Revenire

Dragi cititori, sustinatori si prieteni, incep postul prin a va cere scuze.

Scuze ca am lipsit ataaaaat de mult de pe blog, scuze ca nu am mai actualizat vestile despre starea de recuperare a micutului nostru, scuze pentru perioada in care efectiv nu am mai putut scrie.

Am avut motivele mele, pot spune ca mi-a fost greu ca, dupa cei 8 ani de recuperare continua a micutului si a noastra cu el, nu am vazut imbunatatiri satisfacatoare in vorbirea lui si efectiv mi-a pierit speranta.  Insa, acum pot spune ca asta a fost un gest egoist din partea mea asa ca, incepand de astazi reincep posturile despre noi si mai ales despre Stefan.

„Franzelul” nostru inca nu vorbeste astfel sa poata fi inteles, insa este in clasa intai la o Scoala Gimnaziala din oras, cu insotitor. A absolvit pregatitoarea la aceeasi scoala, timp in care s-a adaptat mediului si „mediul” s-a adaptat la el🙂 Pentru asta avem de multumit multor persoane, desi a fost o munca de lamurire destul de grea din partea noastra.. totusi, multumim tuturor si Doamne ajuta in continuare!

Revenirea pe blog vine odata cu o noua programare la clinica de Recuperare din Truskavets, Ucraina. Anul trecut si anul acesta (2015) nu am reusit sa ajungem cu Stefan acolo, ba datorita evenimentelor politice din zona Ucrainei, ba tinuti in loc de o operatie la piciorusul stang, operatie despre care voi scrie separat in curand. Astfel, Stefan a facut o pauza de doi ani de terapie „a la Ucraina”, fapt ce i-a adus o deviere a coloanei vertebrale plus o crestere substantiala in greutate, etc😦

Astfel, facem apel la voi, cei ce ne cititi, urmariti si ajutati, pentru orice banut ce ne-ar ajuta sa platim tratamentul din aprilie 2016. Deasemenea, ne-ar fi de mare ajutor cateva sfaturi de la parintii care au fost in ultimii doi ani la Clinica, schimbarile ce le-au sesizat, noile costuri la alimente, combustibil, etc…

Multumim de acum pentru tot si speram sa fiti alaturi de noi si in continuare.

(factura si confirmarea terapiei se poate vedea in meniul din partea dreapta a blogului, multumim!)

 

 

 

Terapie in Chisinau

Public deocamdata un articol scris in timpul terapiei, pe 22 iulie, urmand sa revin zilele astea cu impresii si rezultate noi.

Suntem de 10 zile in Chisinau,  Rep. Moldova.

Stefan a fost diagnosticat de doi specialisti care ne-au cam nelinistit dar si linistit in acelasi timp. Are hipotonie faciala, adica muschii obrajilor si limba sunt f f slabi ca tonalitate si trebuie lucrat f mult cu ei. Asta impiedica si vorbirea, masticatia corecta, deglutitia corecta,  etc.  Ni s-a spus ca, daca am fi venit aici mai demult, macar in urma cu doi ani, acum ar fi vorbit. Dar nu e f tarziu nici acum, insa e mai greu de lucrat cu el.

Zilnic ii face masaj (cu stimulare a centrilor vorbirii) pe cap, la fata, gat, maini, cat si in gurita, la obraji si limba. Stefan suporta destul de greu spatula de lemn in gura, insa speram ca se va obisnui si va protesta tot mai putin. De durut, nu doare, insa are el o spasticitate a gurii care ii da senzatia de a varsa cand se umbla la limba.

In paralel, facem acupunctura cu un specialist de aici, care l-a diagnosticat cu probleme la rinichi, ficat si  pancreas, iar dintr-o disfunctie a rinichilor (inca din timpul sarcinii) creierul nu a fost suficient oxigenat si astfel a aparut retardul psihic si de limbaj. Terapia cu ierburi (fitoterapia) si acupunctura ajuta pt asta.. Muschii inca nu sunt recuperati asa ca ni s-a recomandat. inot de 3 ori pe saptamana, kinetoterapie mai multa si multa miscare, dar nu sporturi care sa solicite incheieturile, caci sunt plapande.

Seara il ducem la calarie, sa-si verse naduful de peste zi si sa il linisteasca pentru a-l pregati pentru ziua urmatoare.. la fel de grea. Am gasit o scoala de hipism de stat, dar cu oameni foarte buni si priceputi. A invatat strengarul nostru sa duca singur calul de frau si sa faca si primele miscari pentru a calari singurel. Suntem mandrii de el si el e si mai maindru.. de el🙂

Abia asteptam rezultatele, va vom zice la sfarsit, dupa revenirea acasa, ce s-a prins de el

….  pana atunci,

multumim Asociatiei „Zambet si Suflet„, prin Artemis si Cabral, pentru donatia mai mult decat binevenita, cat si pentru promptitudinea cu care ne-au surprins. ..

…si multumim in acelasi timp prietenilor nostrii care ne-au ajutat sa ajungem aici, unii cu bani imprumut, altii cu sfaturi foarte utile.  Ne inclinam in fata voastra si sa aveti parte doar de bine.

.. revenim…

 

Am ales veselia!

Stiti deja ca am implinit 7 ani, mama v-a pus bine in tema cu povestea de dinainte. Desi inca nu pot vorbi si asta ma face mereu nervos, imi ies din fire,  supar lumea din jur si nici pe mine nu ma ajuta, astazi am hotarat sa lasam asta deoparte si sa ne distram. Si cat de cat ne-a iesit, caci ….am ales veselia! Asa ca,  am sa va spun eu cum DSCF8098_bloga fost la petrecerea data in cinstea mea, chiar pe 1 iunie, acasa la mine, in curte.

Da, asa este, va scrie mama, ca si cum v-as povesti eu, Stefan…😉 Iata:

De dimineata am simtit ca e o zi frumoasa, caci ne-am trezit in lumina soarelui, calda si vesela, mai ales ca inainte plouase muuulte zile si fusese posomorat. Dar astazi nu, astazi era frumos.  Cel putin asa am simtit eu si sper ca si invitatii.

Apoi, au fost muulte de pregatit, am observat cum ai mei parinti au inceput sa se agite, cum tata m-a-ntrebat daca merg cu el la cumparaturi (normaaal c-am mers!), mama trebaluia intr-una de abia ma mai baga in seama, asa ca am stiut imediat ca o sa fie ceva special. De cateva zile imi tot ziceau ei ca ma asteapta o surpriza si ca o sa se umple curtea de cei dragi si multi copii, insa acum stiam ca astazi se va intampla totul. Si am asteptat..  am ajutat la pregatiri, am fost cu tata sa aducem bunicii (care i-au ajutat foarte mult pe ai mei la treaba si le multumim), am incercat sa am rabdare dar…. n- am prea reusit,  asa ca am protestat bine pe la pranz.. vroiam odata surpriza mea!

M-a linistit mama spunandu-mi ca e timpul sa ma imbrac frumos ca sa intampin copiii, caci sunt pe drum, impreuna cu „surpriza”, cadoul de la ei pentru mine. Bineinteles ca m-a pacalit sa mananc si pranzul si abia apoi s-a intamplat.

DSCF8158Dar a meritat sa astept, caci de cum am terminat cu pregatirile, au aparut si primii copii si invitati, dar si ce asteptam demult, „surpriza”, adica un clovn! Dar nu orice clovn, ci clovnul Hap-Ciu!!  si ajutorul lui :))

DSCF8168Hap-Ciu este o  minunatie de jucarioara in forma de om, care a inveselit imediat atmosfera si pe mine, de-am uitat ca am fost vreodata suparat. Si asta cred ca a fost si scopul urmarit de ai mei  si le multumesc pentru asta!😉

DSCF8140Pana s-au strans toti copiii (caci, desi multi au promis ca la ora 14 vor fi la noi, doar doi-trei au reusit sa ajunga, spre dezamagirea clovnului si alor mei),  Hap-ciu ne-a umflat baloane modelatoare si ne-a incantat cu muzica si glume. Eu aveam o placere fenomenala in a incerca sa modelez si mai mult baloanele si astfel sa le sparg cat ai zice peste! Insa, Hapciu imi facea iar altul si altul… m-a rasfatat DSCF8170putin, recunosc :p

Gata, ne-am adunat toti copiii si mamicile si bunicile🙂 si am inceput sa ne jucam, sa facem concursuri, sa ne alergam si sa ne „impungem” cu sabiile-baloane, in strigate si harmalaie..   de rasuna toata strada! DSCF8224(deh, exagerez putin!)

DSCF8226Am format echipe si ne-am transformat unii pe altii in munii din hartie igienica, repede-repde, caci era concurs. Apoi am umplut curtea cu ea (cu hartia igienica nu cu mumia!),  dupa care Hap-Ciu ne-a pacalit sa o adunam in niste saci de-al lui,  chipurile sa facem curat, ca mai apoi sa ne alerge el sa ne-o azvarle drept in cap :)) Dar ne-am amuzat bine! Sacii i-am folosit in urmatoarea competitie DSCF8239de topaiala, doi cate doi pana a castigat echipa mea, normal!

„A sosit pizza!” a strigat tata si copii au alergat buluc la masa. Spun au alergat pentru ca eu n-am fost prea incantat, asa ca am ramas langa Hap-Ciu sa mai modelez ceva.  Dar a primit si el pizza si mi-a spus sa DSCF8234mananc si eu ca altfel pleaca. In viata mea nu am gustat asa ceva, insa.. ca sa mai stea Hap-Ciu la mine, mi-am zis „hai sa incerc” si am gustat prima pizza pe care am incercat-o vreodata. Pe ai mei i-a incantat treaba asta, pe mine nu prea, dar am reusit sa-mi tin clovnul aproape si asta m-a multumit!

DSCF8242A sosit in sfarsit si momentul tortului (de fapt, doua torturi primite in dar de la.. stiu ei cine😉 ), cand toti s-au strans in jurul meu si mi-au cantat „multi ani traiasca, cine sa traiasca” si eu m-am rusinat destul de tare, insa cand a fost timpul sa suflu in lumanare, am lasat toata rusinea deoparte si am suflaaaat, tare si hotarat! 🙂 Acum nu stiu sigur daca eu am stins lumanarea sau a fost var-miu mai mic, DSCF8265Alex, care s-a intins si el si-a suflat…  cei care-au fost de fata  spun ca eu am fost, deci nu-mi ramane decat sa-i cred pe cuvant!

DSCF8268Desi nu mi-a convenit cand Hap-Ciu si ajutorul lui ne-au spus „pa!”, i-am condus pana la „limuzina” lor, fluturand mereu din mana si sperand sa-mi mai dea un ultim balon modelat..  si l-am primit! 😀

Odata cu fainul clovn au mai plecat si din copii, insa cu cei care-au mai ramas am continuat sa ne jucam cu aproape aceeasi veselie ca si pana atunci. Si a fost foarte bine.

DSCF8248Ce mi-a mai placut a fost momentul cand a intrat pe poarta nasul meu (care nu mai venise la mine de vreo 2 ani!) cu un ditamai pachetoiul in brate, ca abia am reusit sa il tin! O masina maare, rosie am scos din el, cu tot cu telecomanda, pe care am luat-o imediat la plimbare si cu care i-am facut pe toti baieteii invidiosi! Hi, DSCF8253hi! Mersi, nasu’! Insa, cand de la noua prietena a lui, noua mea nasica, am primit o punga intreaga de dulciuri, le-am rasturnat pe iarba si am impartit la toti copii, caci asa e frumos!

DSCF8112_blogDespre cadouri nu va mai sciu, caci va oftic, doar le multumesc la toti pentru ele si…  acum ma duc pe-o sa (stiti ca-mi place la Panicel) sa pot incheia povestea!😉

Cu drag,

Stefan.

P.S. Va invit la poze:

DSCF8154DSCF8156DSCF8191DSCF8194DSCF8204DSCF8206DSCF8225DSCF8220DSCF8231DSCF8235DSCF8240DSCF8243DSCF8256DSCF8266DSCF8321DSCF8126_bundle

7 dorinte, de 7 ori, in 7 ani..

Nu v-am spus? 7 este numarul meu norocos si preferat.  Poate si pentru ca  sunt nascuta in 77,😀 nu stiu… insa stiu altceva, mai fain:  astazi Stefan al nostru face 7 ani! Ce-mi place cifra asta!

DSCF8074.. Si mai stiu ca, din prima zi in care s-a nascut si-apoi in fiecare an pe 28 mai, mi-am pus mereu aceeasi dorinta, sa se faca bine!  Si pot spune cu mana pe inima ca dorinta mi s-a indeplinit… cat de cat!  Stefan a recuperat incet-incet  si a ajuns astazi un flacau voinic si vesel, cu o personalitate puternica  si mult chef de viata. Doar ca nu vorbeste… fluent :p Insa o sa-i venim noi de hac si muteniei asteia! Si tot la ucraenieni, caci ei se pricep cel mai bine la asta!

Asadar, ziua de azi a fost o zi deosebita, atat pentru el cat si pentru noi. Spre deosebire de anii precedenti, cand rudele si prietenii ne sunau pe noi sa ne ureze la multi ani pentru Stefan (imi venea sa moor ca nu vroia sa tina telefonul la ureche! :p), anul asta mai toti ni l-au cerut pe el la telefon, sa-i spuna lui cat de mult il iubesc si de ziua lui, iar piticului i se citea bucuria aia sincera de copil in ochii aia ai lui albastrii si raspundea si el asa cum putea, mai cu „da”,  mai cu „pa”, dar important e ca el conversa. Iar asta m-a uns pe suflet si va asigur pe toti cei ce l-ati felicitat azi, ca si el va iubeste la fel de mult si ar fi zis-o raspicat la telefon  daca i-ar fi „iesit”! Si-asa, pentru fiecare din voi a dat cate un pupic pe telefon, la sfarsit😉

Asa ca am incredere in tine, al 8-lea an din viata „de Stefan”, ca ne vei da bucuria de a-l auzi sporovaind prin casa, la gradi (sau chiar scoala) si pe strada cu fiecare trecator in parte (caci sociabill esteeee, n-are treaba)! Deja ieri a invatat ca face 7 ani si i-a scapat un „apte” cand a fost intrebat cati ani implineste. Doar o data a zis, ca asa-i el zgarcit cu vorbele, dar daca a zis-o o data, e clar ca poate si va mai zice curand! Evident, de ziua lui a facut o vizita in locul draglui, numit Panicel , unde a calarit pe Freddy – vezi F&F(https://helpstefanut.wordpress.com/2013/04/07/ff/) ….s-a bucurat enorm, ca de fiecare data cand are contact cu un calut.

Si sa nu credeti ca lasam totul la voia intamplarii si asteptam  sa „pice para malaiata in gura lui.. natafleata”, adica noua.. nuuuu! Nu ne odihnim nici o clipa, suntem ca spiridusii aia verzi ai Mosului care intr-una pregatesc cate ceva frumos pentru copilasi cuminti. Ei, noi pregatim pentru al nostru copilas cuminte (cand doarme doar :p) si i-am gasit un loc si o tehnica ce o sa-l ajute sa ne poata injura in voie :p . Abia astept!

Tehnica se numeste masaj logopedic cu instrumente si se practica.. ghiciti unde? In Ucraina, desigur ! :)) Insa in alta parte a Ucrainei decat cea cu care v-am obisnuit si in care am tot fost de o cunoastem cu ochii inchisi, una mai  insorita si in care abia asteptam sa ajungem!

Se poate face si la Chisinau, cu un terapeut particular, insa in Ucraina este sanatoriu mare si frumos care imbina mai multe terapii si face bine pe mai multe cai. La un moment dat chiar ne gandeam serios sa ne stabilim in Ucraina, la cat de  mult ne-a ajutat tarisoara asta.. si cat de greu se face legatura cu ei de aici..

Deci, ideal ar fi sa imbinam cele doua locatii si sa reusim anul asta, al 8-lea (ca tot urmeaza dupa 7..), sa il facem pe Stefanut sa va spuna el, cu gurita lui: „multumesc pentru urari!”

F&F

F&F nu vine de la Fast&Furious, desi Stefi e cam furios cateodata….
F&F vine de la Franzel si Freddy
Freddy este un armasar pursange spaniol, pe care Stefi l-a calarit in weekend, la Panicel. De obicei la Panicel il asteapta Catalina, un ponei foarte frumos si indragit de toti copiii, dealtfel calutul preferat al lui Stefan.

Insa, in sambata asta frumoasa cu soare si multa veselie, Stefan a avut sansa sa il calareasca pe Freddy pentru prima data si s-a descurcat excelent. Tata lui l-a filmat si v-am pus filmuletul mai jos, ca sa-l puteti admira pe Franzel calare..

A asteptat demult iesirea asta pentru ca de o saptamana si jumatate a stat mai mult in casa. O faringo-amigdalita puternica l-a chinuit, cu dureri in gat, febra mare, complicatii (la urechi, nas, dureri de cap). A luat trei tipuri de tratament, primele doua dovedindu-se a fi ineficiente. Pana nu a ajuns la antibiotic nu i-a scazut febra.

Desi era inca sub tratament, o zi a fost cu colegii de la gradinita la o ferma de animale din apropiere, o sera si o ciupercarie (actiune din cadrul Scolii Altfel) si a fost foarte incantat.

Asa ca sambata asta ne-am permis,  fiind mai cald ca de obicei, sa il ducem si la caluti, acolo unde este viata lui si unde are parte atat de recuperare fizica, dar si psihica, plus distractie.

Apropos de recuperare, din pacate, datorita starii lui de sanatate deloc buna, am „reusit” sa  amanam plecarea la clinica din Ucraina, programata pe 1 aprilie. Asa ca o noua reprogramare avem abia pe 27 mai (cu o zi inainte ca Stefanut sa implineasca 7 ani!).  Pana atunci speram sa reusim sa facem aici pentru el cat mai mult cu putinta si sa strangem si toata suma necesara plecarii.
O zi frumoasa va dorim !

P.S. Filmuletul e facut de 1 Mai. Enjoy!

Rezultate

Iata ca emotiile de joi au fost inlocuite de sentimente noi, de speranta, optimism si multa vointa! Se pare ca multi dintre voi ne-ati tinut pumnii, asa cum speram si va multumim pentru asta!

imageCaci de la Cluj am aflat vesti noi si suntem bucurosi sa le impartasim cu voi.

In primul rand, am scapat de operatia de ligamente la genunchi, orteza se pare ca si-a facut bine treaba, contrar aparentelor. Rotula mai este elastica, insa nu mai sare, asa cum facea acum 3 luni de zile.

Deci, e de bine… o sa poarte piticul inca 6 luni orteza de genunchi ziua si cea de glezna noaptea. Daca in septembrie la urmatorul control se dovedeste ca nu s-a rezolvat mai nimic asa, o sa-l opereze. Insa, deja am prins „aripi” si zicem ca n-o sa fie cazul. O sa fie bine!

Si pentru ca am gatat repede cu controlul ortopedic si timp era destul, ne-am gandit sa „impuscam doi iepuri dintr-un foc” si am mers la Tg Mures la neurologie infantila. Pe dna dr. Mera nu o mai vazusem de ceva timp si asta nu prea ne ajuta. Asa ca am fost si ne-a reincarcat bateriile, asa cum numai dumneaei stie s-o faca! Multumim inca o data, doamna doctor!

In sectiunea Documente se pot gasi toate scrisorile medicale de la neurologie, precum si aceasta de joi, in care un nou set de medicamente sunt trecute pentru a-l „hrani” pe Stefanut si o recomandare foarte importanta: integrarea in invatamantul de stat. Pentru asta doamna doctor a avut o mare dreptate, citez: ” daca Stefanut va sta printre copii care vorbesc, cu timpul va invata sa vorbeasca si el, imitandu-i!”

Si ne-a mai spus dna doctor ceva ce, cu mult timp in urma, era doar o presupunere. S-ar putea (si este tot mai sigura de asta) ca Stefan sa aiba de fapt un Sindrom, o boala rara. Pentru asta, insa, trebuie facute alte teste genetice, la Bucuresti, dupa varsta de 6 ani, deci in perioada asta.  Se pare ca in timpul sarcinii ceva a modificat genele copilului…  hmm..un bau-bau mare si urat!😀

Trecand peste gluma, daca se dovedeste a fi un anume sindrom, aceeasi dna dr. Mera va putea sa-l trateze direct, cu tratament specific.

Vom trai, vom testa, vom plati pt asta (sunt f scumpe testele astea)  si vom vedea..

Emotii….

Dragilor,

maine  avem drum greu de facut, avem emotii mari. Mergem la Cluj iar, dupa 3 luni in care Stefan a purtat orteza mobila de genunchi.

aici detalii

Din pacate, o stabilizare a rotulei nu s-a vazut pana acum, o ameliorare da, insa medicul va fi cel ce va decide daca il va opera sau nu.  Operatia va fixa ligamantele si va ajuta sa nu mai fuga rotula. Insa tot operatia va putea dauna datorita anesteziei generale, a imobilizarii de dupa, etc…

Asa ca vom avea nevoie de multa bafta, sa scapam de operatie, cumva.  Tineti-ne pumnii si sa speram ca va fi bine.

Va pupam.