POVESTEA MEA

Buna! Eu sunt Stefan Vasile Radulescu si m-am nascut in data de 28 Mai 2006, la ora 0:50,  intr-o noapte furtunoasa, asa cum mi-a fost si viata de pana acum!….

Aflati pe scurt povestea mea spusa de dragii mei parinti, in imagini sau in scris:

Diagnosticul ne-a socat pe toti, sarcina decurgand aparent fara probleme:

• picior var equin stang;

• pareza plex brahial dreapta;

• pareza flasca a membrelor inferioare;

• hidrocefalie congenitala compensata;

• hipoplazie de corp calos;

• strabism convergent bilateral

• displazie de sold stang.

In 2 cuvinte grele:  sindrom plurimalformativ.

Am inceput recuperarea din a 5-a zi de viata a minunatului nostru copil, aceea fiind si ziua in care am ajuns cu el acasa din maternitate. Cu piciorusul stang si manuta dreapta in gips, am inceput viata de proaspeti parinti greu! Primele trei luni au fost chinuitoare atat pentru noi dar, mai ales, pentru Stefanut! Analize, 2 tomografe, ecografe transfrontanelare saptamanal, controale la cate 3 cabinete odata, pune gipsul – scoate gipsul, etc.  Dupa controlul neurologic de la Tg. Mures la Dr. Rodica Mera am inceput cu adevarat lupta impotriva atator boli! Ea ne-a dat incredere, putere si vointa de a-l face bine pe puiutul nostru! “Copilul acesta poate fi un copil normal, trebuie doar sa va puneti serios si hotarati pe treaba”, ne-a spus plina de incredere D-na Dr. L-am strans pe Stefi  mai tare in brate (dar nu prea tare ca-i zdrobeam gipsuletul!) si am pornit la alte controale, vizite medicale, terapii. Pe atunci nu stiam nimic despre recuperarea bolilor neuromotorii ale unei persoane, in special, copil! Acum, am putea spune ca asta e viata noastra !

Am citit, ne-am documentat, am intrebat in stanga si dreapta, am luat fiecare “boala” de-a lui Stefi si am cautat tratament, terapii si tot ce se putea gasi pentru vindecarea ei! Pana la 6 luni am mers periodic la cabinetul Dlui Dr. Mironescu din Brasov pt schimbarea gipsului, masarea piciorusului si a manutei, pt a reduce malformatiile fizice cat mai mult si cat mai devreme posibil. Insa la 6 luni Stefi nu facea nimic (inafara de a papa, plange, dormi si … ce mai fac bbeii in scutec!). Atunci Dna. Dr. neurolog si Dl. Dr. ortoped ne-au recomandat stoparea gipsarii si introducerea kinetoterapiei. A fost primul nostru contact cu aceasta latura minunata a medicinii. Am pornit cu tehnica Vojta, la Tg. Mures, cu dr. Bogdan Baghiu. A fsot ca o minune pt noi si copilul nostru! Chiar dupa cateva zile de sedinte intensive de Vojta, Stefanut incepea sa duca jucarii la gurita, sa ridice cate un piciorus. A fost exact ce avea el nevoie: o “dezamortire” a simturilor si a incheieturilor, a muschilor..

Dupa 2 luni de terapie Vojta ne-am intors acasa unde am continuat la domiciliu, facandu-i chiar noi, dupa sfatul si indrumarile kinetoterapeutului. La 1 anisor am inceput o alta tehnica, Bobath, la Centrul de recuperare “Micul Print” din Brasov, gratuit, pe baza certificatului de handicap. Pe langa tratamentul medicamentos, kinetoterapia si masajul general de aici ne-au dat sperante mari. Progrese se vedeau, insa destul de greu, in timp…

Strabismul convergent a fost foarte bine „rezolvat” prin operatie de catre Dna. Dr. Apatachioae din Brasov, insa pentru hidrocefalia compensata are tratament pe viata, iar pentru retardul psiho-motor, intarire, stimulare a circulatiei sangvine in tot corpul (in special in caput), a primit inca de la 3 luni medicamente continuu, luate grupat, cate 2-3 odata. Pentru displazia de sold a purtat noaptea chilot de abductie si s-a vindecat, iar pentru piciorul var-equin poarta incaltaminte ortopedica ziua si orteza noaptea.

La 1 an si jumatate Stefi abia statea in fundulet, cu un echilibru precar. Atunci am fost la recuperare la 1 Mai – Oradea. Am avut ghinionul de a ne imbolnavi amandoi, dar mai rau Stefan. Am venit de urgenta la spital in Brasov si, dupa ce ne-am insanatosit (cu greu) am decis sa cautam mai mult un tratament eficient pt el. In special inafara tarii.

Asa am descoperit pe un forum informatii despre Clinica Internationala de Reabilitare din Truskavets, UCRAINA. In martie 2008 eram deja la recuperare. A fost greu cu strangerea banilor ( 3000 euro la vremea respectiva) insa dupa ce au aflat intentiile noastre, familia, rudele, prietenii, cunostintele noastre incepeau sa vina efectiv sa ne aduca bani si incurajari! Am strans in 3 luni de zile banii necesari si am plecat pt prima data la recuperare in strainatate (martie-aprilie 2008)! In sectiunea “poze – Ucraina1″ se pot gasi imagini din primul tratament acolo!”. Cu ajutorul lui D-zeu, totul a decurs ok, a fost intradevar obositor si surmenant, ne-am ratacit de cateva ori, insa a meritat! Fiecare gest, banut, muschi sau creier incins..  a meritat! Stefanut a pornit in patru labe! Il vedeam mult mai tonic, mai stapan pe manute si picioruse, mai atent la tot ce-i spuneam.

A urmat dupa trei luni (iulie 2008) al doilea tratament, dupa care Stefi mergea sustinut si “pe langa pat”. Deja se bucura de tot ce-l inconjura, ne intelegea mult mai bine, comunicam.. Manuta dreapta si piciorusul stang devenisera mult mai drepte si eficiente! Toate acestea combinate cu tratamentul medicamentos, hidroterapia si recuperarea din tara, la “Micul Print” plus dragostea noastra (a familiei, rudelor, prietenilor) si socializarea, plimbarile si joaca in aer liber, in parc, …, l-au facut pe micutul nostru (care e un luptator) sa invinga boala si neputinta!

In octombrie a urmat un al treilea tratament de recuperare la Clinica din Ucraina, unde din prima zi acolo Stefi A MERS! A fost o bucurie enorma pt noi.  La 2 ani si jumatate a reusit sa mearga singur!

De atunci am capatat toti incredere si ne-am promis ca facem tot posibilul si-l mai ducem macar o data sau de doua ori pe an in Ucraina. Astfel ca in 2009.  in iulie, in urma unei puternice campanii de strangeri de fonduri a trustului de presa „Monitorul Expres” Brasov, am fost pentru a patra oara in Truskavets. Iar dupa numai o luna de la intoarcere, Stefi urca scarile doar tinandu-se de balustrada, fapt pe care inainte de tratament nu-l putea face! Multumim lui Dzeu ca ne-a indrumat calea spre acel minunat loc in care ne-am pus sperante multe si vise si iata ca s-au implinit!

A mai ramas visul de a-l auzi vorbind! Are deja 4 ani si un pic si nu spune decat “mama”, “ou”, “baba” si cateva onomatopee, pe care le mai si combina si iese un „limbaj” numai de el inteles.  Desi facem logopedie de 4 ori/sapt, merge greu. Ne intelegem destul de bine, comunicam non-verbal, insa de vorbit… mai putin! …. si are un glascior minunat!

Am descoperit (in urma cautarilor pe net ) o clinica in Ungaria, Peto Institute,  unde personal calificat si dedicat invata copiii (si nu numai) cu dizabilitati sa se descurce singuri, “sa-si ia viata in propriile maini”. Un tratament de 10 zile e 480eur (48 eur/zi) fara cazare, masa, transport! Am reusit si l-am dus pe Stefi acolo. Dupa un tratament de 2 saptamani in 2009 imbunatatirile au inceput sa apara. Stefi a invatat sa arate cu degetul, sa se dea „tumba”, sa execute ordine simple, chiar sa ma ajute sa „pun masa” si sa fac ordine. Acolo am lucrat tot timpul langa el, i-am tradus in romaneste tot ce se discuta catre el si am facut impreuna exercitiile, dansurile si jocurile si astfel am putut continua acasa foarte usor aceasta terapie.

In mai 2010, in urma unui articol umanitar in cotidianul „Gandul” Bucuresti, am reusit un nou tratament in Ucraina, ce l-a adus mai aproape de normalitate. Mai concret, motric este aproape bine, acum poate chiar si topai pe ambele picioare, daca e sustinut. Coordoneaza bine miscarile bratelor, ale picioarelor, statura este foarte buna, insa recomandarile medicilor spun ca ar fi necesar continuarea tratamentului, reluarea la un anumit interval de timp, asfel  sa-i stimulam mai mult intelectul, poate asa isi va gasi si puterea de a vorbi! Deasemenea, reflexele la nivelul membrelor inca sunt distonice, iar pentru asta e nevoie de multa stimulare.

Insa costa! In Ucraina, si la Peto,  ca si la “terapia cu delfini” din Turcia sau Odessa,  HBOT din Constanta, pe care inca nu le-am incercat dar speram la ele, speram ca vom reusi sa nu intrerupem cursul acestor terapii aducatoare doar de bine.

Incepand cu 2011, am fost in fiecare an in Truskavets – Ucraina, la cate un tratament, care ne costa in jur de 4700 euro (inclusiv terapie cu delfini).  Acolo am inceput sa facem si terapie cu delfini, care e un mare success pentru evolutia lui Stefan. Dar si terapia asta costa 110 euro/zi. Stefan e din ce in ce mai bine, dar mai e mult pana departe. Deocamdata facem (in regim privat) logopedie 1 ora/saptamana si  kinetoterapie de 2 ori pe saptamana. Si la scoala face logopedie si sport. Deasemenea are tratament neurologic permanent, medicamente care ne costa (cu tot cu compensari) in jur de 300 lei/luna. Mai face zilnic si gimnastica acasa, cate 20..30 minute.In urma logopediei, reuseste sa pronunte mai multe cuvinte, dar inca nu poate forma propozitii.

De-a lungul timpului am fost ajutati cu bani de catre angajatorii sotului – Condmag SA Brasov si mai apoi OMV Petrom, si de angajatorul sotiei DCI SRL Brasov. Dar un mare ajutor constituie strangerea de formulare 230…

E greu si umilitor sa strangi bani, sa ceri bani unor necunoscuti sau cunoscuti, sa apari la tv, radio sau in ziar, etc, insa cand il vedem pe fiul nostru cum merge zi de zi la o scoala normala, cum si-a facut prieteni cu care rade, se bucura, se joaca si isi petrece majoritatea timpului, cand ne gandim ca totul este pt a-i crea lui un viitor mai bun, nu mai simtim nici o frustrare, catusi de mica! Ne gandim ca facem ceea ce orice parinte ar trebui sa faca pt propri copii. Iar gandul acesta ne da puterea de a merge inainte si a-l vindeca pe Stefan, a-l face UN COPIL NORMAL. Si speram ca intr-o zi va fi chiar el cel care va ajuta un copil nascut cu probleme….

66 comentarii